ロシアの難病寝たきり美少女、最後の一葉が落ちる前に日本に来日し原因判明。座れるまでに回復

ニュース系2chスレ 5


ロシアの難病寝たきり美少女、最後の一葉が落ちる前に日本に来日し原因判明。座れるまでに回復

露の難病少女 治療順調…病気の原因、新潟で判明

■寝たきり→自分で座れるまでに

原因不明の難病で寝たきりだったロシアの少女が、新潟市の病院を受診したことで、まれな遺伝子異常とわかり、効果的な治療にたどり着いた。今では自分で座れるまでに症状が改善した。少女と来日した母親は「日本でやっと病気がわかった。娘の成長がうれしい」と語った。

少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチさん(12)。国立病院機構・西新潟中央病院で年に1回の診察を受けるため、昨年11月27日に5度目の来日をし、12月11日まで滞在した。

以前は座ることも言葉を発することもできなかったが、ベッドに腰掛けると、母のエリビーラさん(33)に「ママ」と呼びかけ、にっこり。「こんなに表情豊かになるなんて」と、主治医の小林悠さんは喜んだ。

ビクトリアさんは、1歳半で原因不明のてんかん発作を起こすようになった。それでも2歳半までは順調に成長したが、だんだん言葉や表情の変化が減って歩行が不安定になり、寝たきりになった。

母国で様々な検査を受けても原因がわからないなか、エリビーラさんはインターネットで調べ、てんかん治療に実績のある同病院が外国人を受け入れていることを知った。「娘を助けてほしい」とメールで懇願し、2014年2月、7歳のときに来日した。

診察した小林さんが、難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ、ビタミンの一種である葉酸の代謝に関わる遺伝子の異常が判明。脳の働きを維持する葉酸の不足を薬で補う治療が効果的であるとわかった。

専門家によると、同じ遺伝子異常の患者は日本人で2人しか報告されていない。外国人が日本で診断されたのは初めてだった。

帰国して約2か月後、小林さんから検査結果と治療薬を伝えられると、エリビーラさんは「原因がわかり、治療が受けられる日が来るなんて」と涙をこぼしたという。ロシアで投薬を始めると、てんかん発作は治まり、徐々に手足が動くようになった。今では自力で座り、食べ物をスプーンで口に運ぶこともできる。

同病院の遠山潤・統括診療部長は「海を越え、『わが子を治したい』という熱い気持ちに応えることができた。まれな病気でも見逃さず、治療につなげられるよう努めたい」と話した。



https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190108-00050039-yomidr-sctch

以下、2chの反応

4: 2019/01/09(水) 14:19:27.32

ええ話や

57: 2019/01/09(水) 14:36:59.23

普通によかったと思える話やな

155: 2019/01/09(水) 15:28:19.14

寝たきりから座れるようになるって凄い事だよ 良かったなあ

255: 2019/01/09(水) 17:22:07.79

>>1
良いニュースを読んだ。

今日はいい日だ。

167: 2019/01/09(水) 15:34:35.75

よくそんな奇病の原因が分かったもんだな

186: 2019/01/09(水) 15:46:32.23

>>167
症状と原因不明だったって事である程度あたりつけてから調べたんじゃない  難病研究で実績のある病院に依頼してるし

3: 2019/01/09(水) 14:19:20.21

でも北方領土は返してくれないんだぜ

233: 2019/01/09(水) 16:46:22.15

>>3
皆が皆、政治に関わってるわけじゃないんだぜ基地外君?

305: 2019/01/09(水) 18:49:37.59

>>3
民間と国は別やろ

307: 2019/01/09(水) 18:53:16.93

>>3
かわいそうな人

6: 2019/01/09(水) 14:19:31.87

ロシアも兵器は一生懸命だけど医療とかはまだまだだな

316: 2019/01/09(水) 18:58:02.93

>>6
そこにしか金使ってないからな
アメリカを超えるなんて無理だわな 中国のがまだロシアよりうまくやってる

327: 2019/01/09(水) 19:15:29.35

>>6
独裁国家にはありがちだな

7: 2019/01/09(水) 14:19:35.12

日本での症例がたった2件とか凄えレアケースだな

9: 2019/01/09(水) 14:20:16.27

まさか治療費、滞在費日本が負担してねーだろうな?

232: 2019/01/09(水) 16:45:42.53

>>9
ちいせいやつだな

117: 2019/01/09(水) 15:04:18.02

>>9
症例の少ない貴重な生体実験材料をゲットしたんやで?

297: 2019/01/09(水) 18:40:57.91

>>117
言い方ー!
もう少しそのなんだ…
研究対象になる症例の治療なのでとかその…

166: 2019/01/09(水) 15:33:29.77

>>9
消費増税分がこういう事に使ってもらえたらいい

250: 2019/01/09(水) 17:11:39.05

>>9
詐欺師の徴用工や慰安婦に金出すならこっちの方がいいわ。

15: 2019/01/09(水) 14:22:07.94

美少女とはスレタイ詐欺
母親はセーフ

67: 2019/01/09(水) 14:40:55.45

母ちゃんが本当に娘を愛してるんだなって表情

147: 2019/01/09(水) 15:22:13.39

ママ美人すぎんか

21: 2019/01/09(水) 14:24:21.76

ロシアからのメール載ってる
https://nishiniigata.hosp.go.jp/contents/shinryouka/childneucenter/

323: 2019/01/09(水) 19:08:08.15

>>21
表情がぎこちないだけでかわいいね

369: 2019/01/09(水) 22:14:43.21

>>21
可愛い子やん

33: 2019/01/09(水) 14:29:37.62

ロシアより愛を込めて

139: 2019/01/09(水) 15:18:43.19

快復してきてるなら良かった ええ話や(´・ω・`)

397: 2019/01/10(木) 01:15:45.09

よかったなあ
難しいことはわからんがよかった

37: 2019/01/09(水) 14:30:38.38

葉酸を飲めば頭が良くなる?

54: 2019/01/09(水) 14:36:05.22

>>37
残念ながら毛は…

38: 2019/01/09(水) 14:30:59.16

調べてみて葉酸が必須ビタミンの一種である事はわかったが それ以上の事はよくわからなかった

79: 2019/01/09(水) 14:43:05.11

>>38
胎児の正常な発育を促すんじゃなかったっけ 妊娠中極度に不足していたんじゃなかろうか

140: 2019/01/09(水) 15:18:56.87

>>79
サプリメントも売ってるしな

40: 2019/01/09(水) 14:31:17.26

葉酸って今までよく知らなかったが欠乏すると悪性貧血に神経管の未発達?

貧血はともかく神経管の方は後遺症出るレベルじゃないか まだ幼いから多少は動けるとこまで行けたのか

123: 2019/01/09(水) 15:08:58.78

葉酸欠乏ってこんなことになるのか
葉酸すげえなと思うよりは人間が脆すぎるという感想

368: 2019/01/09(水) 22:14:42.83

妊婦も葉酸を定期的に取ることで出産のリスクやガイジになる可能性を減らすことができるんだっけ? マジすごいなこの子のお陰で更に葉酸の力が証明されることになる

405: 2019/01/10(木) 06:31:46.73

逆にてんかんの原因検索で血中葉酸濃度すら測ってくれないのかロシアは。 おそロシア

佐々木希に激似のロシア人AV女優みつけたwwwwwwwww
引用元 佐々木希に激似のロシア人AV女優 ぐうシコ 以下、2chの反応 3: 2017/05/08(月) 2...

今たぶん一番読まれてるまとめ記事

人気サイトの新着更新記事

この2chスレまとめへの反応

  1. 名無しさん ID:dd492c49b

    そこが日本ならもっと早く助かってたね

    0
  2. 名無しさん ID:ac09da9d2

    良かったやん

    0
  3. 名無しさん ID:14b649b86

    親御さん、本当にうれしそうやな
    このまま良くなって欲しいわ

    0
  4. 名無しさん ID:4d26dc661

    もうちょっとカネの使い途見直したって。ぷちーんだいとうりょ❤

    0
  5. 名無しさん ID:e3f4c3377

    Hereditary folate malabsorption(先天性葉酸吸収不全症)なんかな?

    0

コメントおいてって(´・ω・`)

コメント入力欄のテキストを範囲選択後、またはテキストの最初と最後でそれぞれ「quote」ボタンをクリックすると引用として表示する事が出来ます。コメント欄の「※,米」にカーソルを乗せるとアンカー元のコメントが表示されます。スレへのレスには「>>」で安価してください。




×